«Quella mattina, nel reparto di Neurologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, credevamo di essere rari come la malattia di nostra figlia: la Ceroidolipofuscinosi. Una malattia che ti lascia poco da dire e da fare, e che lascia poco da fare e da dire a tuo figlio che ce l’ha.
Questa è la sua caratteristica: non importa se tuo figlio o tua figlia sono nati apparentemente sani, se hanno imparato a cantare, a giocare a calcio, ad andare in monopattino o in deltaplano; lei si presenta all’improvviso e subito ti fa capire che ti smonterà pezzo per pezzo».
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